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14岁男孩患上早衰症满脸皱纹头发掉光

我要评论 来源:东北新闻网  2012-8-6 14:04:00  作者:本报  浏览次数:

7岁的弟弟时常照顾哥哥,弟弟的天真能让小雨开心,小雨的头发全部脱落,头上血管清晰可见本组照片由记者江鸿摄

体重不到30斤,脸上皱纹堆积,已经掉光了头发的头顶血管清晰可见——小雨(化名)今年14岁。

三年前,他被确诊为早衰症(也称早老症),这种罕见病例,目前在全世界不足100例。

14岁小雨体重不到30斤,比7岁的弟弟还瘦小

铁岭县镇西堡镇西营盘村。

小雨已经躺在床上差不多两个月了。看到记者走进屋中,小雨笑着冲记者点点了头。两个月前在家门口不小心摔倒后,小雨再也没能站起来。躺在床上的他左腿被绷带固定着,只能做一些左右轻微翻身的动作。

14岁的小雨身高1.15米,体重不到30斤,比他7岁的弟弟还瘦小。然而,让人最为诧异的并不是他的瘦骨嶙峋,而是他与年龄极为不符的样貌。

小雨双眼格外地突出,脸上能明显看得到皱纹堆积,已经掉光了头发的头顶显得格外大,上面分布的血管也清晰可见。讲起话来还满是童音的他,样貌看起来却像一名六十多岁的老人。“刚出生的时候,和普通孩子根本一点差别都没有。”昨日上午,小雨的妈妈向记者讲诉了小雨的经历。

14年前,当全家还沉浸在小雨降生的喜悦中时,妈妈房艳玲在一次抱着小雨时,忽然发现孩子的皮肤似乎没有弹性。到了40多天,小雨的腿部到胸部都逐渐变得僵硬。“也不知道孩子到底是咋的了。 ”房艳玲说,一家人赶紧带着孩子到沈阳看病,结果,小雨被诊断为新生儿硬皮症。

虽然一直在吃药治疗,小雨的病情却日趋严重起来。就在小雨刚满一岁的时候,他的头发开始大面积往下掉,脸上还出现了很多皱纹。而且,从7岁开始,小雨的身高就开始停止生长。“当时也不知道到底是啥病。 ”房艳玲说。

到了小雨11岁的时候,再次到沈阳进行血液化验,才被确诊为早衰症。

好学的小雨从一年级到四年级语文数学成绩没低过90分

随着小雨逐渐长大,他身体特征也迅速地发生变化。尤其是皮肤,和进入花甲年龄老人的皮肤几乎一样。

不幸从小雨降生的那一刻起就一直伴随着他,尽管如此,让房艳玲欣慰的是,小雨并没有因为疾病而意志消沉,乐观的他还经常帮妈妈料理家务。“孩子智力没问题,还特别好学。”房艳玲说,于是他们决定让小雨上学。房艳玲说,因为孩子爱上学,不管是炎炎夏日,还是寒冷的冬天,只要小雨能坚持,房艳玲夫妇就轮流背着小雨上下学。

小雨对父母的回报是他优异的成绩。从一年级到四年级,小雨的语文和数学的考试成绩都没低过90分。有时候,小雨的刻苦程度让父母都心疼。“因为关节炎血流不通畅,写字写多了,手指都发白,可他还坚持写完。 ”平时在学校的时候,因为担心上厕所会给老师和同学添麻烦,小雨就尽量不喝水,到家才敢喝水。

然而,厄运再次降临在这个孩子的身上。房艳玲说,今年6月6日,她和孩子的父亲在地里干农活,小雨一个人在家玩,就在他走到门口时突然摔倒,导致他左侧髋部脱臼。“大夫说这个病最怕的就是脱臼。 ”房艳玲说,他们赶紧抱着孩子上医院。当他们把小雨背到医院检查后,医生说这孩子骨质疏松的程度竟然相当于80岁的老人,只能先把髋关节端上去固定静养。

父母希望能给他申请个“低保”

14年中,为了给小雨看病,家里花了差不多六七万块钱。全家人省吃俭用,只要有点钱,就给孩子买药。如今,家里唯一值钱的就是一部电脑。“孩子辍学后哪也不能去,就只能通过电脑增添一点点乐趣。 ”房艳玲说,他们把攒了一年的钱都用上了,还跟人借了点才凑够钱买电脑。

“两个月,脱臼了四次。 ”房艳玲说,“孩子他爸今年干活一共挣了6000多块钱,因为这次脱臼也全都花光了。”看到孩子疼得直哭,她的眼泪只能往心里掉。

小雨很懂事,“如果不是太疼忍不了,他都不告诉我们。 ”房艳玲说,有一次,小雨腿部骨刺刺破皮肤,他竟然自己清除了脓液,还敷上了药膏。

现在,由于小雨卧床,房艳玲夫妇只能在家陪护,“稍不注意,还可能再脱臼。 ”

看见孩子如此饱受病痛的折磨,房艳玲说,“我俩都是农民,可哪怕有一线希望,我和孩子他爸也不会放弃。 ”

房艳玲说,小雨卧床期间,昔日的老师和同学经常来看他,“有人陪他聊天,孩子也开朗多了。 ”

由于小雨的病没有有效的治疗办法,按照医生的说法,只能是通过增加营养,尽可能地增加免疫力。“作为一个母亲,我希望尽可能地延长孩子的生命。 ”

就在小雨住院期间,曾有病友建议房艳玲向镇里申请救助,“我真希望有人能帮帮我的孩子。 ”

为了给孩子治病,房艳玲夫妇已经倾注了全部家当。“如果能给孩子办个农村低保的话,家里也不至于这么困难,虽然低保钱不多,毕竟有点稳定性的收入。”至于怎么办低保,孩子的情况符不符合政策,这些房艳玲并不知晓。记者郑晓丹

患者身体衰老的过程较正常人快5至10倍

早衰症(儿童早老症)属遗传病,是一种十分罕见的儿童身体机能严重失调的疾病。该病极为罕见,发病率约为800万分之一。

患者身体衰老的过程较正常人快5至10倍,样貌像老人,器官亦很快衰退,造成生理机能下降。病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。目前暂无有效的治疗方法,只能靠药物和饮食延缓衰老。

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